On ne saurait trop vous conseiller de ne pas hésiter à aller sur les sites des diverses associations très investies et très compétentes pour vous renseigner et de ne pas hésiter à adhérer lorsque le diagnostic pour votre enfant est posé afin d'avoir le soutien d'une "grande famille" dans laquelle tout le monde se comprend, chacun ayant ou ayant eu un parcours similiaire au vôtre.
Voici quelques noms d'associations à retenir ainsi que leurs coordonnées...